U subotu, 5. siječnja 2019. u 11,00 sati u Novskoj na trgu dr. Tuđmana održan je mirni prosvjed kao znak podrške za naše Novljanke AnaMariju Gračaković i Kristinu Horžić obespravljenim oboljelima od Spinalne mišićne atrofije (SMA).

Prva djevojčica u Hrvatskoj koja je prije 16 godina pošla na kućnu njegu s respiratorom bila je mala Novljanka Anamarija Gračaković. Nakon toga pojavljuje se Kristina Horžić, koja se također bori sa ovom opakom bolešću, prekrasna i hrabra djevojka iz susjedstva koja je krenula u borbu sa nemilosrdnom birokracijom u zemlji. „Kruha, igara, aviona, ali ne i lijekova koji život znače“. Lažna pozitivna obećanja vladajućih, Ministra zdravstva Kujundžića i premijera Plenkovića, pretvorila su se u šokantnu odluku da niti AnaMarija koja je na respiratoru a niti Kristina koja je starija od 18 godina nemaju pravo na lijek i liječenje. Sva lažna predizborna obećanja, sva bijeda i naličje politike sažeta su u ovoj odluci Ministra zdravstva Kujundžića i premijera Plenkovića koji su odlučili ugasiti život Kristine, AnaMarije i 50-ak ostale djece oboljele od Spinalne mišićne atrofije (SMA).

Svaki komentar za ovu bijednu i podlu odluku suvišan je pa ću samo objaviti citat iz dirljive Kristitnine čestitke jednom ministru: „Nije li vas, kao liječnika, sram što vam je jezik novca glasniji od vapaja pacijenata. Sramite se i vi i hrvatska Vlada jer se, iz svojih fotelja, igrate Boga. Sram vas bilo jer si dajte za pravo odlučivati čiji je život vrijedan, a čiji nije, zaboravljajući da je svatko od nas svojoj obitelji čitav svijet, svijet koji vi gušite i gazite. Život, kažu, nema cijenu. Da, tako bi trebalo biti, zato sve članove Vlade koji su podržali ovu diskriminirajuću odluku pitam – Zašto ste onda na moj život stavili cijenu i zaključili da sam vam ja neisplativa? Sramim se države za koju se moj otac borio, koju je branio i nikad nije, na račun toga, uzeo niti jednu jedinu kunu. Nikada nije tražio nikakve povlastice, niti privilegije. Čak niti kada je meni dijagnosticirana ova teška bolest, nije želio tražiti nikakvu pomoć. Čitava moja obitelj se odricala kako bih ja mogla imati terapije. Tragična je spoznaja da bih, da sam se rodila u nekoj drugoj zemlji, sada već primala terapiju koju mi vi uskraćujete. Pa sretna vam 2019., ministre Kujundžić, uživajte u krugu svojih najmilijih, a mi bolesni i iscrpljeni, mi ćemo i ove blagdanske dane provesti u borbi za svoja prava, jer i mi želimo živjeti“.

Tužna, ogorčena i razočarana Kristina nastavlja:„Spinraza je jedini lijek na svijetu koji je prije dvije godine odobren i dokazano zaustavlja progresiju same bolesti kod spinalne mišićne atrofije te omogućuje mišićima, koji nisu potpuno atrofirali, da povrate staru snagu. Svugdje u svijetu se oboljeli već liječe tim lijekom, ali ne i Hrvatskoj. Ovdje su moćnici odlučili da novca ima za avione, najnovije iPhone, Audije ,.. Odlučili su da mi oboljeli nismo dobra investicija, da nismo isplativi. Odlučili su da me prepuste bolesti koja napreduje i gasi sve mišiće u mom tijelu, iako lijek koji bi to zaustavio sada konačno postoji. Ima li većeg apsurda nego liječiti nekoga sve do 17 godina i 364 dana, a nakon toga ga otpisati, kao da lijek tada više ne djeluje. Suludo i nevjerojatno. Ne želim da se moj život i život djece na respiratoru zaustavlja zbog novaca. Ako u ovoj zemlji novca ima za avione i skupocjeni vozni park, onda ga mora biti i za naše živote, jer prema Ustavu zemlje, za koju se i moj otac borio, svi imamo jednako pravo na život“.

Opet su dokazali da su svjetski prvaci po nehumanosti i okrutnosti što me osobno podsjeća na Rasne zakone koje su donijeli Nacisti poput Zakona o čistoći arijevske rase u kome su, kroz svoj program "Aktion T4" pobili 200.000 invalida i bolesnih Nijemaca do kapitulacije??? Nacistička ideologija "rasnom higijenom" te nacističkom eugenikom imala je za cilj eliminaciju svih onih koji nisu u mogućnosti raditi i pridonositi društvu te onih koji nisu sposobni imati zdrave potomke???  Doista slično zar ne???

Iskreno se nadam da će Ministar zdravstva Kujundžić i Premijer Plenković nakon ovih prosvjeda odobriti Spinrazu svim oboljelima, ne zbog ljubavi i empatije jer srca i duše nemaju, već zbog svog malog i bijednog političkog interesa na predstojećim izborima.  Sve za glas i fotelje.

Sa prosvjeda iz Novske vam poručujemo:

“ SRETNA VAM NOVA GODINA I ZNAJTE DA ĆE VAS LJUBAV POBJEDITI !!!!!!“